潰瘍性大腸炎と食事制限


こんばんは。潰瘍性大腸炎の女子大生でございます。



さて、これまで高校時代の苦労について長々とお話してきました。今日は、ついに、なんと、、!








食事についてお話します!










実は潰瘍性大腸炎の人は、食事をすると吐いてしまうようになります。血便は出るわ食べたら吐くわで、何度も点滴にお世話になりました。




点滴神!!!





食べても栄養が吸収されず、流れ出てしまうし、吐いたらそりゃあ吸収も何もされませんよね。栄養失調そのものでした。





食べたいものはそりゃあ沢山ありました!!お菓子とかお寿司とか担々麺とか。ポテチとかも食べたかったです。でも、食べたら吐いちゃうし、吐かなくても血便になって出てきます。



当時、高校の近くにスターバックスコーヒーがありました。フラペチーノが飲みたくて飲みたくて、、、、、。友達が入っていくのを見て、飲みたいなぁーーーー、という欲望が湧き上がってくるのを抑える。友達は遠慮するんだけど、自分のせいで我慢しちゃうのは申し訳ないから、気にしないでって言ってました。





しかも、罪悪感が増える瞬間。一口もらう時。飲んじゃ駄目って言われるものを飲んじゃう時の罪悪感は凄いです。




その後体調悪くなるし。




今は寛解期に入っているんですが、トラウマで未だにスターバックスコーヒーは飲めません。そろそろ飲んでみようかな。大丈夫かな。






あ、食事制限についてお話していませんでした。




私はもっぱら消化に良い物ばかり食べていました。お魚は白身魚、お肉はササミ。脂っこいとお腹痛くなります。生魚は厳禁です。野菜は食物繊維が多いものを避けていました。ちょっと下品な話になりますが、トウモロコシとか食べたらそのまま出てきます(笑)


後はカフェインを摂ってはいけなかったので、専らルイボスティーを飲んでいました。コーヒーなんて飲んだらもう、血便がすごいです。



カフェインが摂れないので、チョコも食べれない!ほんとに辛かったです。



後は、小麦粉も摂ってはいけなかったので、グルテンフリーに努めてました。パンは米粉パン、麺も米粉米粉の食べ物は最初はすごい美味しいんですが、なぜか食べれなくなり吐いてしまうようになったので、友達に上げてました。




食事制限といったらそれくらいかな。






長くなりました。



続きはまた!



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潰瘍性大腸炎と受験



さて、続きを書きます。実は私、推薦で大学に入ったのですが、最初は特進クラスにおりまして、国立大学に行く気満々でございました。




なぜ、学校内では勉強できない子が集まるという推薦制度を利用したのか。


勉強はできる方でしたし、嫌いじゃなかったです。でも、病気になって、45分の授業ですら受けられませんでした。保健室でベットに横になっている時、ふと思いました。





センター試験受けれないじゃないか、と。






座ってられないんじゃ、テストも受けれないじゃないか。別室受験とかもありますが、10分座ってテストを受ける自身がありませんでした。事実、大学に入っても寛解期に入っていなければ講義もうけれないのですが(笑)


まあ実際、授業内容も聞いてないし、落ち着いて勉強できなかったから国立大学受けるにはハードルが高かったこともありますけど、、、。



話逸れますが、他クラスの国立理系コースの先生が、





高校で勉強しなければ私立推薦クラスに行くことになるぞ





と言っているのを聞きましたが、それだけが理由じゃないんだぞと、思いました。何事も病気のせいにするのは良くないですけど、これだけは少し傷つきました。ちょっと愚痴です。





っと、話を戻します。



私立推薦コースに変更してから、私は定期テストに力を注ぎました。中間テスト、期末テストで良い点取れないと推薦がもらえません。保健室で勉強し先生に来てもらい、保健室でテストを受けました。



頑張った結果、その学部では一番の成績で推薦を貰えました。その時の安堵感は忘れられません、、、、。




潰瘍性大腸炎でも頑張ったら結果出せるんだ!と少し自信がつきました。



おっと、また話し過ぎました。
続きはまた今度。













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潰瘍性大腸炎のコト

潰瘍性大腸炎の方しか見ていないであろうこのブログ、もっと広まってほしいですね。



さて、潰瘍性大腸炎のことについてお話したいと思います。今回は症状について。
潰瘍性大腸炎には軽症、中等症、重症とあり、私が病院にかかったときは中等症と重症の境目でした。

もうお腹が痛くて痛くて、学校にも行けず、電車に乗っては次の駅で降り、また乗っては降り、の繰り返しでした。しかし、出席日数で留年がかかっていたので、無理してでも電車には乗る、という毎日でした。







しかし潰瘍性大腸炎は腹痛だけではないのです。






実は、トイレが我慢できなくなります。







このこと、書いてもいいのかなという葛藤がありました。もし、友人に病気をカミングアウトし、調べられた際、トイレが我慢できないなんて出てきたらびっくりですよね。


「調べたよ、トイレ我慢できないんだってね」



なーんて、言う意思悪な人いないでしょうけど。
カミングアウトしたら、この事実もバレるかもしれないと思ったら、怖くて、病名を友人に教えたことはありませんでした。
同じ経験した方いないかな。いるよね。



まあつまり、潰瘍性大腸炎は腸の病気なので、下品なこと言うと、大の方が我慢できなくなります。出てくるのは大量の血ですが。



当時高校生だった私は教室で何度もおもらしをしそうになったことがあり、怖くて怖くて、授業を受けることができませんでした。
先生には、トイレが我慢できない、ということは伝えず、腹痛が我慢できないと伝え、自分の席は教室の一番後ろのドア側にしてもらってました。



潰瘍性大腸炎は、食べても全部出てくるので、栄養失調のようになります。そのため、52kg会った私の体重は46kgに低下し、ガリガリになりました。ちなみに私168cmです。
クラスの子も突然私がガリガリになったもんだから、びっくりしてましたが、症状を知られるのが怖くて、病名を伝えることはありませんでした。




常に夜用のナプキンをつけて、少し我慢できずとも対処できるようにはしていました。しかし、高校生の私にとっては、人間としての尊厳を侮辱された気持ちでした。この年でおもらしだなんて、、、、と。

音は出ず、バレずとも、人前でお尻からどろどろした血便が出てくるのを我慢することができない。トイレ行く!と言って一人でトイレへ移動している間も出続ける。夜用ナプキンで漏れ出すのを防ぐ。ほんとのほんとに我慢出来ないんです。

友達にばれないように、すぐに保健室へ行っておもらししました、と伝え、パンツを履き替える。パンツを洗い、教室へ持って帰るとバレるかもしれないので、保健室に置いたまますぐ教室へ戻り、なに食わぬ顔をする。

帰る前に保健室へ寄り、洗ったパンツを持って帰る。





こんなの神様いないじゃんって。






心も体もズタボロで、保健室登校となり、授業は10分程度受けたら保健室に行ってもいいとのお許しを得て、なんとか高校に通っていました。






あ、とても長くなってしまいました。書くのは辛かったですが、これが私の1日のルーティンというものでした。



続きはまた今度。




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潰瘍性大腸炎とアトピー性皮膚炎

 

 

 

どうも、潰瘍性大腸炎アトピー性皮膚炎持ちの女子大生でございます。潰瘍性大腸炎は中2で発症、アトピー性皮膚炎は生まれてから今まで共存してきました。

 

 

潰瘍性大腸炎で有名な人といえば、安倍総理ですよね。あとは、若槻千夏さんとか高橋メアリージュンさんとか。みなさん、今もすごい頑張っておられますね。尊敬です。

 

 

潰瘍性大腸炎について少しお話します。多分知らない方多いんじゃないかな。

 

 

 

 

潰瘍性大腸炎とは、大腸の粘膜に潰瘍やびらんなどの慢性的な炎症が起こる病気です。 クローン病とならび、炎症性腸疾患の代表的疾患として知られています。 20代から30代の若年者に好発する病気で、発症年齢のピークは男性が20〜24歳、女性が25〜29歳といわれています。

潰瘍性大腸炎について | メディカルノート

 

 

以上には書かれておりませんが、国に指定されている難病でもあります。原因不明、根本的治療方法も不明です。お薬で症状を抑え、飲むのをやめればまた再燃、という感じなので、相当キツイです。まあでも、特定疾患医療受給者証明書貰えるので、美術館博物館無料で行き放題です。

 

 

 

とゆうことで、なぜ、私がブログを開設したかというと、言いたいことが沢山あるからです。潰瘍性大腸炎になり、中学高校で相当な目にあいました。一生分の痛い思いきつい思いをしたんじゃないかと。そう思ってる潰瘍性大腸炎の方、めちゃくちゃ多いと思います。しかもアトピー性皮膚炎もあるので、背中はかゆいし腕はかゆいし。夏は背中出せないし水着着れない。ほら、愚痴ばっかり出てきます(笑)

 

 

言いたいこと言わせてください!

 

それじゃ、よろしくお願い致します。

 

 

 

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